אני אחות של..

המשפט שבכותרת מלווה אותי בכל  עת וזמן, לפעמים זה בבית ספר לפעמים זה בתור במכולת ועוד בכל.. אני באמת אחות של... של  יוני ילד עם פיגור קשה איתו אבא ואמא שלי וכל האחים והאחיות מתמודדים בדומיה בגבורה ולפעמים רק לפעמים בשמחה. בשבוע האחרון חוויתי בבתינו  חוויה לא פשוטה  שגרמה לי צורך לכתוב ואולי בכך לסייע לעוד אחיות ואחים של... אתמול חזר אחי דני בן ה- 12 הביתה  וסיפר לכולנו בבכי כי החברים שלו בבית ספר דיברו עליו שהוא אח של....

 וכמה הוא מסכן ולא טוב לו... הרחמים הגואים של החברים  פשוט שברו את ליבו הרך וכעת אני עומדת מול אימי שליבה מתפלץ  למול דמעותיו של  אח,   בחושי החדים הבחנתי שזה הגדיש את הסאה וקשה לה הדבר  ובאמת  לאחר זמן מועט  היא שוחחה אם אבי  שמעתי אותה שואלת

"כמה מחיר זה עוד יגבה מאיתנו ומהילדים הבעיה הזאת של יוני!!!  למה דני צריך כל כך לסבול? מה הוא אשם?"

 אז התיישבתי לכתוב בתור אחות של יוני ואני רוצה לומר לכולם לכל המתלחשים ואלו שלא, ורק בליבם חושבים ומרחמים:

 אני אחות של יוני שסובל מפיגור קשה.   אני גאה!! במשפט הזה זה, אני לא נשברת  מזה  זה אות כבוד  עבורי, ולא מרחמים כי אני סובלת , אלא בצדק אני גאה בתואר הזה  כי אני מתמודדת!!!

 אני מתמודדת בגבורה איתו אני עומדת  לימינו של יוני בכל עת ובכל זמן פנוי שלי ומטפלת בו בכל המצטרך

 אני יודעת לוותר על אירועים ייחודים שיש לבנות כיתתי, אסיפות, ירידים ועוד   בשביל יוני אני מקריבה או מאחרת דרך קבע  לשמחות משפחתיות ושל חברות

אני מידי יום מוותרת על דברים בשבילו  מידי רגע בבית, באמצע ארוחת הצהריים, באישון לילה ועוד, וגם כשאני חוזרת לפעמים בסוף היום ואין לי כח יוני ממתין לשלו ואני תמיד יעניק לו.

ולא עושה את זה בכפיה אלא מתוך הבנה ברורה של החיים. ההכנה שלי לחיים היא אחרת, ההסתכלות שלי והציפיות שלי מהחיים היא שונה לחלוטין  אני יודעת בדיוק מה אני מפסידה ומקריבה   אבל יותר מזה מה אני לומדת ומה אני מקבלת,   כשהראיתי וביקשתי את רשותה של אמא לשלוח את המכתב ראיתי את הדמעות, הדמעות הרותחות שלה והפעם מהתרגשות.

אמא שלי יודעת אבל אתם אולי לא מהיכן קיבלתי את ההסתכלות הנכונה והאמיתית הזאת אז בבקשה המלאכים של  "רפואה וישועה" שעושים הכל למען הילד המיוחד  הם עושים הכל בשביל ילדים כמו יוני שום בעיה או משימה לא קשה  עבורם מעולם לא הרימו ידיהם בייאוש למול הקשים שבאתגרים   יוני שלנו הוא מלך אמיתי אצלם יש לו נהג קבוע !! שמגיע לקחת אותו כל יום שישי למועדונית ולפעמים  לקייטנות  הוא מתארח באופן קבוע אצל המתנדב "שלו" הם העמידו לו בבית חולים מתנדבים 24 שעות!! במשך שלושה שבועות כולל הסעות הלוך וחזור למתנדבים זה מפעל אדירים   (שלא כאן המקום לפרט)  שפועל בכל מיני מישורים  להקל והעניק את "הכל" למשפחות ולילדים הסוד של הפעולות שלהם זו הגישה,  הם חדורים תחושה שליחות ומסירות ומעל הכל הערכה עצומה ורבה להורים ולמשפחות המגדלות ילד מיוחד הם מאריכים אותנו ללא גבול בהערכה כנה ואמיתית   ומאות פעמים יכריזו "אנחנו מתגמדים  למול המסירות  של ההורים והמשפחה"  ומהם למדתי לדעת כמה זכותי גדולה שאני ניצבת במסירות לימין הורי בעזרה ליוני!! משם קיבלתי את ההבנה הנכות על החיים

 אפשר לומר תודה על פעילות, סיוע, עזרה, קייטנה או מחנה אבל יש דברים עמוקים שבנו עולמות!! שתודה והערכה מתגמדים מולם  ואני כלל לא בטוחה עד כמה הם מודעים לדברים הגדולים שהם מעניקים "בדרך"  לסובבים.

  בלב מלא  הערכה

   אחות של יוני